Sistinozis iyileştirme edilmezse böbrek yetmezliğine karada açıyor

Hacettepe Üniversitesi Çocuk Nefroloji Bilim Dalı Başkanı Prof . Dr . Rezan Topaloğlu dahi Sistinozis Hastaları Derneği Başkanı Gülnur Gökmen, sistinozis hastaları dahi yakınları için önemli uyarılarda bulundu . Sistinozisin kalıtsal tek hastalık olduğunu söyleyen Prof . Dr . Rezan Topaloğlu, “Sistinozisli çocuklar doğumda genelde hiçbir icat vermiyor . Altı ayak tabanı büyüklüğünde bile tek icat başkalık edilemeyebilir . Altı aylu müteakiben ailelerin başkalık ettiği genişlik önemli belirtiler; iştahsızlık, büyümenin duraklaması, kaçlık alamaması, halsizlik, sık idrara çıkma dahi çok sutaşı tüketilmesi” didi . SİSTİNOZİS GEÇ TEŞHİS EDİLİRSE BÜYÜK SORUNLARA NEDEN OLUYORSistinozis hastalığının bitki tek hastalık olduğunu dahi hısım evliliği yapıcı çiftlerin çocuklarında henüz çok görüldüğünü anlatım fail Prof . Dr . Rezan Topaloğlu, “Anne dahi koruyucu taşıyıcı şayet çocuğun dörtte tek oranında parasız husul akıllandırma mevcut . Bu olabilirlik belirsizlik sıfatı gebelikte yaşanabiliyor” açıklamasında bulundu . Sistinozisli çocukların bebeklik dönemlerinden itibaren çok aşkın ilaç aldıklarını tamlayan Prof . Dr . Rezan Topaloğlu, “Sistinozisli bireylerin, düzenli aralıklarla çok aşkın ilaç alıntı zorunlulukları, küçük yaştan itibaren özellikle çocuklara özellikle dahi nüfus plânlaması büyük tek mesuliyet getiriyor . Sistinozisli çocukların gün süresince çok sayıda ilaç almaları gerekiyor . Kısmen dahi olsa tedavisi bağcıklı sistinozis hastaları, birçok bitki hastalığa iye kişilere göre henüz şanslı . Çünkü mualacet sistinozis hastalığını gerçek iyileştirmese dahi çok yarar sağlayan tek dağılmak bulunmakta dahi birçok bitki hastalıkta yerde ağız kullanmak ulaşılabilmiş değil” niteleyerek konuştu . Sistinosiz hastalığının birçok hastalıkla nitelik bulgular verdiği için er tanısının yüküm olduğunu yalnız edgü eğitimli etıbba dahi titiz ailat yardımıyla yerde hastalara tanının rahatlıkla koyulabildiğini tamlayan Prof . Dr . Rezan Topaloğlu, “Sistinozis geç teşhis edilirse büyük sorunlara sebep oluyor . Çünkü sistin dediğimiz dahi vücutta istemediğimiz önbesi bütün hücrelerde birikiyor . Sistin başta böbrek dönüşmek üzere, gözde, diğer iç organlarda, karaciğerde, çalgıç iliğinde gözlemler yapıyor dahi çok ağır bulgulara sebep olabiliyor . En başta yaşanan bulguların başında; sistinozisli ırk ayrımı büyümeleri, kaçlık almaları dahi kabile atmaları gecikiyor bağlaç yaşıtlarından çok arka kalıyor . Tedaviye rağmen yerde kaçlık alamama dahi kabile atmama sorunu sistinozisli bireylerde bütün görülüyor yalnız tedaviye alınamayan bağlaç iyileştirme almayan kişilerde yerde mesele çok henüz aşkın belirginleşiyor . ” açıklamasında bulundu . DOĞRU TEDAVİNİN ALINAMAMASI HASTALARDA BÖBREK TUTULUMU YAPIYORErken teşhis edilse birlikte düzgün iyileştirme alınmazsa sistinozis hastalarında böbrek tutulumunun kaçınılmaz olduğuna konuşma yapıcı Prof . Dr . Rezan Topaloğlu, “Tedavi edilmeyen bilinen bile düzgün iyileştirme almayan hastalarda farklı birçok rahatsızlık görülüyor . Tanı konulamamış dahi doğru iyileştirme alamayan sistinozisli çocuklarda x yaşına büyüklüğünde böbrek yetmezliği görülüyor . Böbrek yetmezliği görüldüğünde şayet sistinozis hastası çocuklar diyalize bilinen bile böbrek nakline ihtiyaç duyuyorlar . Hastalık gözlerde billûr birikmesine sebep olduğu için gözde büyük sorunlar yaşanabiliyor . Kızarmalar, yanmalar henüz müteakiben bile görme bozuklukları ortaya çıkıyor . “Tiroid bezinde sistin birikimine bağlı namına tiroid bezleri çalışamıyor . Bu hâl kesinlikle iyileştirme edilmeli . Çünkü iyileştirme edilmezse yerde yolculuk tiroid hormonu noksan olduğu için çocukların zekâ gelişimi bozulabiliyor . Kemik iliğinde sistin birikirse çalgıç iliğinin düzgülü fonksiyonu bozulduğu için çalgıç iliği yeteri büyüklüğünde hücre üretemez . Karaciğer tutulabilir . Kaslar tutulabilir . Beyinde popülarite yaşanabilir . Onun için tığ bu çoklu üye tutulumu ilen revan tek hastalık diyoruz . İlk yaşlarda böbrek tutulumu ön planda . Daha ahir yaşlarda bile gözle birlikte diğer tüm organların tutulduğunu akılda tutmamız lazım . ” niteleyerek konuştu . Sistinozis hastalığının ömür boyunca iyileştirme mucip tek hastalık olduğunu vurgulayan Prof . Dr . Rezan Topaloğlu şöyle sürme etti: “Sistinozis bitki tek hastalık . Yani örneğin pnömoni imişçesine ilaçla malûm tek süre müteakiben geçmiyor . Genetik hastalık ömür boyunca süren hastalık söylemek . Onun için sistinozis ilen mücadele ederken sistinozis ilen münazaa etmemek lazım . Sistinozisin nama özgü özellikli tek tedavisi dahi mevcut . Bu sistin, biriken bizim istemediğimiz sistin kristaline bağlanarak önsüz parçalayıp biriktiği yerden (lizozomdan) hücre içine atılmasını sağlıyor . Bu bitki tek hastalık olduğu için bunu yüzde 100 sağlayamıyor . Ancak büyük ölçüde başarıyor . Tedaviyi düzgün ebe hastaların 20’li yaşlara bile henüz birlikte sonrasına büyüklüğünde böbrek yetmezliğine gitmediğini biliyoruz . 25-30 yaşına gelmiş dahi amete böbrek yetmezliğine gitmemiş hastalarımız mevcut . Bu süreçte sıkılmadan ilaçların kullanılması lazım . Ayrıca dünyada sistinozise üzerine birçok çalışma yapılıyor . İlerisi için ümit borç mualacet mevcut . ”Koronavirüs sürecinde geçim grubunda mahal saha sistinozis hastaları dahi yakınlarının kalabalıklardan kesinlikle kaçınmaları gerektiğini anlatım fail Prof . Dr . Rezan Topaloğlu, “Sistinozis hastaları dahi yakınları yerde dönemde evlerinde zaman geçirmeye çalışsınlar dahi derhal olmadıkça dışarı çıkmasınlar . Dışarı çıkarken kesinlikle kumaş takılmalı, ellerin sık sık yıkanmasına dahi toplumsal mesafeye uyanıklık etmeleri gerekir . ” niteleyerek konuştu . "NADİR-X ÇİZGİ ROMAN PROJESİYLE AKRAN ZORBALIĞINA DİKKAT ÇEKECEĞİZ"Sistinozis Hastaları Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Gülnur Gökmen dahi sistinozis hastaları dahi yakınları için önemli açıklamalarda bulundu . Nadir hastalıklara iye çocukların toplumda yaşıt zorbalığına uğrayabildiğini tamlayan Gülnur Gökmen, yerde konunun önemine uyanıklık çekti . GEN’in koşulsuz desteğiyle Sistinozis Hastaları Derneği’yle beraberce seyrek hastalıklar babında farkındalık zekâ için yerde yıl hayata geçirilecek Nadir-X çizgi çingene projesiyle yaşıt zorbalığının önüne geçmeyi hedeflediklerini açıkladı . Gerçekleri çizgi çingene aracılığıyla çocukların düş dünyalarına taşıdığınızda yaşananları çok henüz emeksiz onaylama ettiklerini dahi yetişkinlere göre dahi henüz duyarlı davrandıklarına konuşma yapıcı Gökmen, “Bu projeyle beraberce çocuklar yanında sürekli ilaç içen tek arkadaşının sebep bunu yaptığını eleştirmeden onaylama edecek . Gerektiğinde arkadaşlarını destekleyecek . Bunun genişlik büyük örneğini oğlum Arda’da yaşıyoruz . Arkadaşları oğlumun sistinozis hastalığını bilip onaylama ettiği için ilaç saatinde tarafına hatırlatıyor . Bu çok olumlu tek dönüş . Nadir-X projesiyle aslında hikayelerle beraberce yerde farklılıkları çocuklara inandırmak dahi yerde hekimlik seyrek çocukların bile hayatlarında bütün olabileceğini onlara öğretmeyi hedefliyoruz . ” niteleyerek konuştu . Çocukların hikâyelerle büyüdüğünü dahi onların düş dünyasına girebilmek için hikâyeleri çalıştırmak gerektiğini anlatım fail Gökmen, “Hayatın aslında farklı renkleri olduğunu öğrenmenin yerde yaşlarda henüz elverişli dahi henüz güzel olduğunu biliyoruz . Farklılıkları başkalık edip, bunu öğrenen insanların hayatı süresince belirsizlik sıfatı türlü farklılığı onaylama edebileceği toplumda, henüz müspet dahi henüz olumlu aç tavuk kendini arpa ambarında sanır yetiştirebileceğimizin dahi farkındayız . Sadece parasız namına değil sağlıklı insanların bile farklılıkları onaylama etmesi açısından Nadir-X projesinin çok doğru tek girişilen olduğunu düşünüyorum” didi . .