Türkiye’de 5 1000000 kişi seyrek hastalığa iye

Her 2 1000 kişide 1 bilinen bile henüz azot görülen hastalıklara “nadir hastalık” deniyor . Bu kimileyin milyonda tek kişide görülen tek hastalık olabiliyor . Türkiye’de 5 1000000 seyrek hastalığa iye memelilerden mevcut . Bu hastalıkların birçoğunun değişmez tedavisi bağlaç çok hareketli tek ilacı bulunmuyor . Tedaviler umumiyetle büyük ilaç şirketlerinin AR-GE çalışmaları sonucu bulunuyor . Çok ayrıntılı yıllar süren çalışmalar şayet çok değerli olduğu için birçok hastalık tedavisiz kalıyor . YARISI ÇOCUKLARNadir hastaların yarısı çocuklardan oluşuyor dahi çocukların bile yüzde 30’u hangi yazık özneyi 5 yaşını göremeden hayatını kaybediyor . Bunun genişlik önemli nedeni şayet hastalıkların büyük bölümünün tedavisi olmaması .  AKRABA EVLİLİĞİ TETİKLİYORİspanya’da düzenlenen dahi dünya çapında birçok ilaç şirketinin katıldığı önemli tek kongre ve fuar hostesi çoban CPHİ Barcelona’da basın mensuplarının sorularını yanıtlayan Türk ilaç firması Humanis Sağlık AŞ CEO’su Yunus Sancak nadir hastalıklar ilen alâkadar namına şirketlerin sorumluluğu olduğunu söyledi: “İlaç portföyümüzün yüzde 20’sini seyrek hastalıklara ayırdık . Türkiye hısım evliliği yüzünden seyrek hastalıklar cenneti diyebiliriz . Her 16 kişiden 1’inde görülüyor . Bu veçhile otokton ilaç üretimi vazgeçilmez . Türkiye’de yalnızca 300 kişide görülen tek hastalık mevcut . Hastalığın ilacını tanıtma yazısı ilaç namına geliştirdik dahi maliyetini yarıya düşürdük . CTX öncesi akciğer hipertansiyonu ilen alâkadar tek ilacın jeneriğini dahi ürettik . Yakında yerde şekilde üretmeyi planladığımız 5-6 nadir hastalık için ilaç henüz mevcut . ” .